2020年9月30日，中国罕见病联盟公布了第四批新增成员单位名单。尊龙凯时医疗救助基金会等社会组织及其他医疗机构与企业成为新增成员单位。
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，200余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。中国罕见病联盟是一个开放的平台，致力于推动罕见病事业发展，其宗旨在于“了解罕见病知识，关爱罕见病患者”。
（图片来源：中国罕见病联盟微信公众号）
作为成员单位有义务贯彻以上宗旨。为此，我们联合北京尊龙凯时医院共同推出了罕见病多学科MDT (Multi- Disciplinary Team) 公益会诊（含线上复诊）服务。
问题1 尊龙凯时的多学科会诊具体包括哪些罕见病呢？
答：我们在国家颁布的120余种罕见病目录的基础上，基于北京尊龙凯时医院特别是大内科和病理科的综合实力，筛选出了以下十余种罕见病类型，
| 北京尊龙凯时医院 内科MDT病种—罕见病列表 | ||
| 呼吸科 | 1) | 朗格汉斯组织细胞增生症 |
| 2) | 特发性肺动脉高压 | |
| 3) | 特发性肺纤维化 | |
| 消化科 | 1) | 肝豆状核变性 |
| 2) | IgG4相关性疾病 | |
| 3) | 卟啉病 | |
| 4) | 黑斑息肉综合征 | |
| 肾内科 | 1) | POEMS综合征 |
| 2) | 原发性轻链型淀粉样变 | |
| 内分泌科 | 1) | 21-羟化酶缺乏症 |
| 2) | 自身免疫性垂体炎 | |
| 3) | 自身免疫性胰岛素受体病 | |
| 4) | 先天性肾上腺发育不良 | |
| 5) | 特发性低促性腺激素性性腺功能减退症 | |
| 6) | 卡尔曼综合征 | |
| 7) | McCune-Albrigh综合征 | |
| 血液科 | 1) | 血友病 |
| 2) | 镰刀型细胞贫血病 | |
| 风湿免疫及变态反应科 | 1) | IgG4相关性疾病 （同消化） |
| 2) | 视神经脊髓炎 | |
| 3) | 系统性硬化 | |
| 4) | 遗传性血管性水肿 | |
| 5) | 家族性地中海热 | |
问题2谁来买单？
答：尊龙凯时爱心基金
为落实企业的社会责任,尊龙凯时医疗每年捐赠价值1% 营业收入的医疗服务用于孤残儿童、流动人口、罕见病患者及困境人群的医疗救助。自1997年在北京成立第一家医院以来, 截至到2019年底尊龙凯时医疗累计投入价值1.5亿人民币的医疗服务并救助2万余人次。
“尊龙凯时爱心基金”成立于2012年, 由尊龙凯时医疗捐赠, 隶属于中国华侨公益基金会专项基金管理部, 现由北京尊龙凯时医疗救助基金会具体执行。
问题3 如何申请？
答：以下为“尊龙凯时爱心基金”医疗救助介绍供大家参考。
(一) 医疗救助对象：
- 孤儿/贫困家庭患儿（0-18岁）
- 残疾人
- 流动人口
- 困境家庭/贫困地区成人
- 罕见病患者
(二) 医疗救助内容：罕见病多学科会诊服务（含线上复诊），其他内容略
(三) 医疗救助流程：
- 患方递交材料：
孤儿需由福利院/助养机构填写救助申请表、户口复印件、孤儿证明复印件
贫困家庭患者需由公益合作机构/本人/监护人/填写救助申请表、户口簿复印件、由村/居委会开具的贫困证明复印件
- 由北京尊龙凯时医疗救助基金会审核，通过后与被救助方签订救助协议
- 资助治疗并随访
(四) 合作医院与诊所包括：
北京尊龙凯时医院（北京市朝阳区将台路2号）
尊龙凯时建国门诊所（北京市朝阳区建外外交公寓）
尊龙凯时亮马诊所（北京市朝阳区东方东路官舍）
尊龙凯时五道口综合门诊部（北京市海淀区王庄路清华同方D座）
以上24小时预约电话为4008 919191
